أكد رئيس الجمعية السعودية الخيرية لأصدقاء مرضى الثلاسيميا والأنيميا الدكتور غازي دمنهوري أن الجمعية تبذل جهودا لمكافحة تلك الأمراض، وأن أمراض الدم الوراثية مثل مرض الثلاسيميا والأنيميا المنجلية وأمراض سيولة الدم من الأمراض المنتشرة على مستوى المملكة والتي تكلف الدولة مبالغ كبيرة جدا لعلاجها، داعياً إلى تضافر الجهود للحد من انتشار أمراض الدم الوراثية والمعدية، والتقليل من الأعباء المالية الناتجة من علاج المصابين.
وأشار إلى أن رسالة الجمعية تكمن في توعية الناس بأن الوقاية خير من العلاج، وأن هناك أهمية كبرى للفحص قبل الزواج والاجتماع بين المرضى وتبادل الخيرات والتجارب.
«عكاظ» كان لها حوار معه وعلى بساط ذلك الحوار تطرقنا إلى الحديث عن أنواع مرض الدم الوراثي وأخطارها وطرق معالجتها، إضافة إلى معرفة الدور التي تقوم به الجمعية للتخفيف من معاناة المرضى وأسرهم وغيرها من المواضيع.
وقد أعطى نبذة مبسطة عن هذه الأمراض الوراثية ومدى انتشارها ومعاناة هؤلاء المرضى ومدى حاجتهم إلى بناء مركز متخصص، إذ أن هؤلاء المرضى يحتاجون إلى زيارات متكررة للعيادات إضافة إلى زيارات شهرية لتلقي عمليات نقل الدم والعلاج المناسب.
• هل بالإمكان إعطاؤنا فكرة عن أمراض الثلاسيميا والأنيميا المنجلية؟
•• الثلاسيميا Thalassemia، التي يطلق عليها أيضا اسم «أنيميا - أو فقر دم - البحر الأبيض المتوسط»، تعد أحد أمراض الدم الوراثية التي تصيب الأطفال في مراحل عمرهم المبكرة، أي أنها تنتقل من الآباء إلى الأبناء، وهذا يعني أنه إذا كان الوالدان يفتقدان لجينات صنع الهيموغلوبين أو كانت هذه الجينات متغيرة، فإن الأبناء سوف يعانون من مرض الثلاسيميا. وتنقسم الثلاسيميا إلى ثلاثة أنواع حسب شدة المرض: ثلاسيميا بسيطة، ثلاسيميا متوسطة، وثلاسيميا كبرى، أما الأنيميا المنجلية anemia sickle cell فهي أحد أنواع فقر الدم التي تصيب كريات الدم الحمراء، وتعتبر من أشهر أمراض الدم الوراثية التي تسبب تكسر كريات الدم الحمراء. وكلمة منجلية مأخوذة من المنجل، وذلك لأن كريات الدم الحمراء تأخذ شكل المنجل أو الهلال عند نقص الأكسجين.
• هل هناك علاقة بين زواج الأقارب والإصابة بمرض الثلاسيميا؟
•• نعم، إذا كان هناك حالات ثلاسيميا بالعائلة، فزواج الأقارب يزيد من فرص الإصابة بالمرض بسبب ارتفاع احتمالية أن يكون لدى القريبين نفس الجين الذي يحمل سمة المرض. يذكر أن العديد من دول العالم قد استطاعت القضاء على هذا المرض، أو التقليل من عدد المرضى على الأقل من خلال فحص الثلاسيميا الذي يجرى قبل الزواج.
• ماذا عن الجمعية السعودية الخيرية لأصدقاء مرضى الثلاسيميا والأنيميا، وما هو دورها في نشر التوعية بهذه الأمراض؟
•• من منطلق أهمية هذه المجموعة من الأمراض وأهمية رعاية المرضى المصابين بها، تم تأسيس الجمعية السعودية الخيرية لمرضى الثلاسيميا والأنيميا المنجلية لمساعدة هؤلاء المرضى وذويهم، للوصول إلى أرقى المستويات العالمية في تقديم خدمة اجتماعية وطبية وقائية وعلاجية متميزة للمرضى، وتخفيف المعاناة الإنسانية لمرضى الثلاسيميا والأنيميا المنجلية وذويهم. وتولى الجمعية اهتماما خاصا بالأشخاص المصابين بمرض الثلاسيميا الوراثي وتعكف على تقديم المساعدة معنويا واجتماعيا وتقديم المشورة لهم، كما تهدف إلى إعداد برامج للتوعية والتثقيف الصحي في المجتمع للحد من انتشار المرض والتعرف على كيفية الوقاية منه من خلال إقامة المحاضرات ونشر الكتيبات التوضيحية بالتعاون مع الجهات المعنية وتشجيع التبرع بالدم على مستوى الدولة وتوعية وتوجيه المقبلين على الزواج لإجراء الفحوصات الطبية اللازمة، إلى جانب تشجيع المرضى على أن يكونوا عناصر منتجة في المجتمع من خلال توفير فرص التعليم والعمل لهم، وتهدف الجمعية كذلك على دعوة الجهات الحكومية والمؤسسات الكبرى في المملكة لتقديم المساعدات المادية والمعنوية للجهات المهتمة بالأمر.
• ما رؤية الجمعية في العمل؟
•• رؤية الجمعية هي الوصول إلى أرقى المستويات العالمية في تقديم خدمة اجتماعية وطبية متميزة للمرضى ورسالتها هي تقديم أرفع مستويات الخدمة الاجتماعية والوقائية والعلاجية وتخفيف المعاناة الإنسانية لمرضى الثلاسيميا و الأنيميا المنجلية وذويهم.
• ما الأهداف التي تسعى الجمعية إلى تحقيقها؟
•• من أهم الأهداف لدى الجمعية هو التوعية بهذه الأمراض وإيجاد الوسائل الضرورية بكيفية التعامل معها، سواء بين أفراد الأسرة أو جميع فئات المجتمع.
• ما الصعوبات التي تواجهها الجمعية لأداء رسالتها تجاه المصابين بهذه الأمراض؟
•• أكبر الصعوبات هي التكلفة العالية للأدوية التي يجب أن يحصل عليها المريض لخفض نسبة الحديد في الجسم.
• كيف تواجه الجمعية هذه الصعوبات؟
•• تعتمد الجمعية على تبرعات أهل الخير الذين ينتشرون في كل مكان على أرض المملكة. ومن هنا أدعو كافة أفراد المجتمع إلى التبرع للجمعية لمواصلة رسالتها. وكذلك أدعوهم إلى التبرع بالدم لتغذية المصابين بهذه الأمراض به للمساهمة في شفائهم.
• طموحات تأملون الوصول إليها في هذه الجمعية؟
•• نحن نعمل جاهدين وبكل الوسائل المتوفرة لدينا ببناء أول مركز خاص لمرضى الثلاسيميا والأنيميا المنجلية في السعودية، ونتمنى أن يتم بناؤه في المستقبل القريب ليكون هناك مكان واحد متخصص يضم فريق طبي متخصص للتعامل مع هؤلاء المرضى والتخفيف من معاناتهم.
وأشار إلى أن رسالة الجمعية تكمن في توعية الناس بأن الوقاية خير من العلاج، وأن هناك أهمية كبرى للفحص قبل الزواج والاجتماع بين المرضى وتبادل الخيرات والتجارب.
«عكاظ» كان لها حوار معه وعلى بساط ذلك الحوار تطرقنا إلى الحديث عن أنواع مرض الدم الوراثي وأخطارها وطرق معالجتها، إضافة إلى معرفة الدور التي تقوم به الجمعية للتخفيف من معاناة المرضى وأسرهم وغيرها من المواضيع.
وقد أعطى نبذة مبسطة عن هذه الأمراض الوراثية ومدى انتشارها ومعاناة هؤلاء المرضى ومدى حاجتهم إلى بناء مركز متخصص، إذ أن هؤلاء المرضى يحتاجون إلى زيارات متكررة للعيادات إضافة إلى زيارات شهرية لتلقي عمليات نقل الدم والعلاج المناسب.
• هل بالإمكان إعطاؤنا فكرة عن أمراض الثلاسيميا والأنيميا المنجلية؟
•• الثلاسيميا Thalassemia، التي يطلق عليها أيضا اسم «أنيميا - أو فقر دم - البحر الأبيض المتوسط»، تعد أحد أمراض الدم الوراثية التي تصيب الأطفال في مراحل عمرهم المبكرة، أي أنها تنتقل من الآباء إلى الأبناء، وهذا يعني أنه إذا كان الوالدان يفتقدان لجينات صنع الهيموغلوبين أو كانت هذه الجينات متغيرة، فإن الأبناء سوف يعانون من مرض الثلاسيميا. وتنقسم الثلاسيميا إلى ثلاثة أنواع حسب شدة المرض: ثلاسيميا بسيطة، ثلاسيميا متوسطة، وثلاسيميا كبرى، أما الأنيميا المنجلية anemia sickle cell فهي أحد أنواع فقر الدم التي تصيب كريات الدم الحمراء، وتعتبر من أشهر أمراض الدم الوراثية التي تسبب تكسر كريات الدم الحمراء. وكلمة منجلية مأخوذة من المنجل، وذلك لأن كريات الدم الحمراء تأخذ شكل المنجل أو الهلال عند نقص الأكسجين.
• هل هناك علاقة بين زواج الأقارب والإصابة بمرض الثلاسيميا؟
•• نعم، إذا كان هناك حالات ثلاسيميا بالعائلة، فزواج الأقارب يزيد من فرص الإصابة بالمرض بسبب ارتفاع احتمالية أن يكون لدى القريبين نفس الجين الذي يحمل سمة المرض. يذكر أن العديد من دول العالم قد استطاعت القضاء على هذا المرض، أو التقليل من عدد المرضى على الأقل من خلال فحص الثلاسيميا الذي يجرى قبل الزواج.
• ماذا عن الجمعية السعودية الخيرية لأصدقاء مرضى الثلاسيميا والأنيميا، وما هو دورها في نشر التوعية بهذه الأمراض؟
•• من منطلق أهمية هذه المجموعة من الأمراض وأهمية رعاية المرضى المصابين بها، تم تأسيس الجمعية السعودية الخيرية لمرضى الثلاسيميا والأنيميا المنجلية لمساعدة هؤلاء المرضى وذويهم، للوصول إلى أرقى المستويات العالمية في تقديم خدمة اجتماعية وطبية وقائية وعلاجية متميزة للمرضى، وتخفيف المعاناة الإنسانية لمرضى الثلاسيميا والأنيميا المنجلية وذويهم. وتولى الجمعية اهتماما خاصا بالأشخاص المصابين بمرض الثلاسيميا الوراثي وتعكف على تقديم المساعدة معنويا واجتماعيا وتقديم المشورة لهم، كما تهدف إلى إعداد برامج للتوعية والتثقيف الصحي في المجتمع للحد من انتشار المرض والتعرف على كيفية الوقاية منه من خلال إقامة المحاضرات ونشر الكتيبات التوضيحية بالتعاون مع الجهات المعنية وتشجيع التبرع بالدم على مستوى الدولة وتوعية وتوجيه المقبلين على الزواج لإجراء الفحوصات الطبية اللازمة، إلى جانب تشجيع المرضى على أن يكونوا عناصر منتجة في المجتمع من خلال توفير فرص التعليم والعمل لهم، وتهدف الجمعية كذلك على دعوة الجهات الحكومية والمؤسسات الكبرى في المملكة لتقديم المساعدات المادية والمعنوية للجهات المهتمة بالأمر.
• ما رؤية الجمعية في العمل؟
•• رؤية الجمعية هي الوصول إلى أرقى المستويات العالمية في تقديم خدمة اجتماعية وطبية متميزة للمرضى ورسالتها هي تقديم أرفع مستويات الخدمة الاجتماعية والوقائية والعلاجية وتخفيف المعاناة الإنسانية لمرضى الثلاسيميا و الأنيميا المنجلية وذويهم.
• ما الأهداف التي تسعى الجمعية إلى تحقيقها؟
•• من أهم الأهداف لدى الجمعية هو التوعية بهذه الأمراض وإيجاد الوسائل الضرورية بكيفية التعامل معها، سواء بين أفراد الأسرة أو جميع فئات المجتمع.
• ما الصعوبات التي تواجهها الجمعية لأداء رسالتها تجاه المصابين بهذه الأمراض؟
•• أكبر الصعوبات هي التكلفة العالية للأدوية التي يجب أن يحصل عليها المريض لخفض نسبة الحديد في الجسم.
• كيف تواجه الجمعية هذه الصعوبات؟
•• تعتمد الجمعية على تبرعات أهل الخير الذين ينتشرون في كل مكان على أرض المملكة. ومن هنا أدعو كافة أفراد المجتمع إلى التبرع للجمعية لمواصلة رسالتها. وكذلك أدعوهم إلى التبرع بالدم لتغذية المصابين بهذه الأمراض به للمساهمة في شفائهم.
• طموحات تأملون الوصول إليها في هذه الجمعية؟
•• نحن نعمل جاهدين وبكل الوسائل المتوفرة لدينا ببناء أول مركز خاص لمرضى الثلاسيميا والأنيميا المنجلية في السعودية، ونتمنى أن يتم بناؤه في المستقبل القريب ليكون هناك مكان واحد متخصص يضم فريق طبي متخصص للتعامل مع هؤلاء المرضى والتخفيف من معاناتهم.